О расстройстве аутистического спектра с каждым днем говорят все больше. Причина банальна: в течение последних двадцати лет исследования показывают неуклонный рост распространенности этого расстройства. В мире оно диагностируется примерно у одного процента детей. Согласно данным Росстата за прошлый год, численность детей в нашей стране – около 31 миллиона. Нехитрый расчет показывает, что примерное количество маленьких россиян с РАС — более 300 тысяч. Причем до 80 процентов аутистов – мальчики. Почему нет точных данных? Сегодня аутизм диагностируется только по поведению. Однозначно согласованной всем медицинским сообществом объективной лабораторной диагностики нет. Часто аутисты имеют задержки в развитии, у них встречаются разные типы поведения и уровень интеллекта.
До сих пор даже среди психиатров распространены мифы об этом заболевании: аутисты не смотрят в глаза, не выносят прикосновений к себе. Во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма вместе с Тимофеем и его мамой Анастасией рассказываем, как живут «дети дождя».
РАС, два три
«Семь больше, чем два!» — радостно объявляет мальчик с огромными внимательными глазами и опять погружается в тетрадь с печатной основой.
«Мы договорились: сначала задания – потом пицца», – улыбается рыжеволосая девушка с такими же бездонными, как у сына, глазами.
Поощрение – один из эффективных методов, который используют при обучении ребенка с расстройством аутистического спектра. О том, что у сына именно РАС, сопряженный с синдромом гиперактивности и дефицита внимания, Анастасия узнала, когда ему было уже больше трех лет.
Лет до двух Тимофей развивался, как по учебнику: начал произносить слоги, потом слова.
«А потом – ступор, – рассказывает Анастасия. – Если большинство детей-аутистов замкнутые и живут словно в своем мире, сын к трем с половиной годам не мог спокойно сидеть ни минуты. Осложнялось все тем, что он ходил в обычный сад».
На тот момент мальчик проходил длительное обследование, и специалисты подбирали лекарства. Седативные препараты должны были успокаивать, и на фоне этого он был бы более обучаем. Интеллект у Тимофея сохранен – мешает гиперактивность. Но после прохождения специализированных комиссий ребенку дали заключение, что у него умственная отсталость. Забегая вперед: в этом году Анастасия планирует пройти специалистов еще раз, чтобы отменить «приговор» и поменять программу обучения в школе:
«В школе он учится по программе восьмого вида для детей с умственной отсталостью. При этом успевает сделать и свои задания, и детей, которые учатся по 7.2 (адаптированная общеобразовательная программа для учеников начальных классов с задержкой психического развития. – Прим. ред.). И еще побаловаться».
Обычная школа
После прохождения психолого-медико-педагогической комиссии Тимофея перевели в специализированный детский сад. Там воспитатели ни разу не сказали Анастасии, что ее сын – необучаемый:
«Они увидели то, что вижу я: его можно усадить, уговорить что-то сделать. Нам доставались замечательные воспитатели! За четыре месяца Тимофей выучил алфавит. До сих пор он бежит к Ларисе Васильевне обниматься, когда встречаем ее на улице».
Обнимашки – вообще отдельная тема. Стремление к тактильному контакту заложено в каждом ребенке: при первой возможности обычный малыш стремится на руки. У многих детей с расстройством аутистического спектра такая потребность отсутствует. Некоторых сенсорный опыт слишком отвлекает, воспринимается как болезненный и вызывает перегрузку. Тактильная чувствительность проявляется по-разному: это и сильная неприязнь к определенным тканям, и неприятие прикосновений, и боязнь испачкать руки.
Тимофея к тактильному контакту и мама, и специалисты приучали долго. Вместе с этим учили эмпатии. Как? На своем примере, с настоящими и наигранными слезами. Теперь мальчик радостно обнимается даже с незнакомыми людьми на улице и в общественном транспорте. И это уже другая проблема – объяснить маленькому аутисту принципиальную разницу «свой/чужой».
Возвращаясь к теме школьного обучения, нужно сказать, что в первый класс Тимофея отправили в школу в Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения. А там после диагностики рекомендовали перевести его в обычную школу, где есть класс адаптивного обучения.
Спустя буквально несколько месяцев после неприятной ситуации, даже несмотря на медикаментозное лечение, у Тимофея произошел заметный откат. Сейчас ситуация нормализовалась. И все это – благодаря педагогам школы, занятиям со специалистами и, конечно, усилиям самой мамы.
Мальчик тычет пальцем в обложку учебного пособия:
«Купить «Вайлдбериз», – аутисты часто говорят простыми по структуре предложениями, и использование «абстрактных» частей речи – местоимений и предлогов – им дается сложно.
Анастасия объясняет: Тимофей хочет, чтобы мама купила все пособия этой серии. Этот «абсолютизм» – тоже в характере людей с расстройством аутистического спектра. Как и стереотипия – однообразные, повторяющиеся действия, ритуалы в повседневной жизни, при помощи которых аутист защищает себя от дискомфортных, непредсказуемых воздействий окружающего мира. Например, Анастасия долго добивалась, чтобы сын сначала гладил кошку, а потом мыл руки, а не наоборот. Получив желаемый результат, она, правда, столкнулась с другой проблемой: Тимофей стал бояться микробов, но это постепенно ушло.
Многое удается преодолеть за счет того, что, как признается Анастасия, она до сих пор не приняла до конца вердикт специалистов. Говорит: если она смирится с тем, что ее ребенок никогда не будет нормотипичным, она просто не сможет дальше добиваться вместе с сыном всех этих результатов вопреки загадочной для многих аббревиатуре РАС.
